Endometriose: Warum die Diagnose oft Jahre dauert und wie eine bessere Begleitung in der Frauenheilkunde aussehen kann

Endometriose ist eine chronische, oft schmerzhafte Erkrankung, bei der gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Trotz ihrer hohen Prävalenz zählt sie weiterhin zu den am häufigsten spät diagnostizierten Erkrankungen in der Frauenheilkunde. Der Zeitraum zwischen dem Auftreten erster Symptome und der gesicherten Diagnose beträgt im Durchschnitt mehrere Jahre. Die Ursachen hierfür sind vielschichtig und betreffen sowohl strukturelle als auch kommunikative Aspekte der medizinischen Versorgung.

Warum dauert die Diagnose so lange?

Ein zentraler Grund ist die Unspezifität und Variabilität der Symptome. Endometriose äußert sich nicht ausschließlich durch starke Menstruationsschmerzen, sondern kann unter anderem auch chronische Beckenschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Zyklusstörungen, gastrointestinale Beschwerden oder unerfüllten Kinderwunsch verursachen. Diese Symptome überschneiden sich häufig mit anderen Erkrankungen oder werden isoliert betrachtet, ohne den zugrunde liegenden Zusammenhang zu erkennen.

Hinzu kommt eine nach wie vor bestehende Normalisierung von Schmerzen. Menstruationsschmerzen gelten gesellschaftlich und teilweise auch medizinisch als „normal“. Viele Patientinnen berichten, dass ihre Beschwerden bagatellisiert oder psychologisiert wurden. Dies führt nicht nur zu verzögerten Überweisungen an spezialisierte Stellen, sondern auch zu einem Vertrauensverlust gegenüber dem Gesundheitssystem.

Diagnostisch erschwerend ist zudem, dass bildgebende Verfahren wie Ultraschall oder MRT kleinere Endometrioseherde nicht zuverlässig erfassen. Die definitive Diagnose ist häufig erst mittels operativer Laparoskopie möglich, was eine invasive Maßnahme darstellt und nicht frühzeitig eingesetzt wird.

Warum fehlt oft die richtige Begleitung?

Endometriose erfordert eine langfristige, interdisziplinäre Betreuung. In der Praxis erfolgt die Versorgung jedoch häufig fragmentiert: Akute Schmerzbehandlung ohne nachhaltiges Therapiekonzept, fehlende psychosoziale Unterstützung sowie unzureichende Aufklärung über den chronischen Charakter der Erkrankung sind keine Seltenheit. Zudem mangelt es an flächendeckendem Zugang zu spezialisierten Endometriosezentren.

Ein weiterer Faktor ist Zeitmangel in der Regelversorgung. Die komplexe Symptomatik und die individuellen Krankheitsverläufe erfordern ausführliche Anamnesen und gemeinsame Therapieentscheidungen, die im Praxisalltag oft zu kurz kommen.

Was können Patientinnen selbst tun?

Auch wenn die Verantwortung für eine adäquate Versorgung nicht bei den Betroffenen liegen sollte, können Patientinnen aktiv zur Krankheitsbewältigung beitragen:

• Symptome dokumentieren: 

  Ein strukturiertes Schmerz- und Zyklustagebuch hilft, zeitliche Zusammenhänge, Auslöser und Verlaufsformen der Beschwerden sichtbar zu machen. Dies erleichtert die Diagnostik und verbessert die Kommunikation mit allen beteiligten Behandelnden erheblich.

• Spezialisierte Versorgung suchen: 

  Endometriosezentren sowie entsprechend qualifizierte Gynäkologinnen und Gynäkologen verfügen über mehr Erfahrung in Diagnostik und Therapie und sollten die medizinische Basis der Behandlung bilden. Ergänzend kann – bei entsprechender Qualifikation und Erfahrung – die Einbindung von Heilpraktikerinnen und Heilpraktikern sinnvoll sein. Diese arbeiten komplementär zur schulmedizinischen Versorgung und können insbesondere bei chronischen Verläufen unterstützend wirken. Voraussetzung ist eine transparente Abstimmung, damit naturheilkundliche Maßnahmen medizinische Therapien nicht ersetzen, sondern gezielt ergänzen.

• Ganzheitliche Therapieansätze nutzen: 

  Neben medikamentöser und operativer Therapie können weitere Maßnahmen zur Symptomlinderung beitragen. Dazu zählen Schmerztherapie, Physiotherapie, Ernährungsanpassungen und psychologische Unterstützung. Auch naturheilkundliche Ansätze wie Phytotherapie, individuelle Ernährungsberatung, Mikronährstofftherapie, Akupunktur oder regulative Verfahren können bei ausgewählten Patientinnen zur Reduktion von Schmerzen, zur Zyklusregulation und zur allgemeinen Stabilisierung beitragen.

• Aufklärung und Selbstvertretung:

  Gut informierte Patientinnen können gezielter Fragen stellen, Therapieoptionen besser abwägen und ihre Beschwerden sowie Bedürfnisse klarer formulieren. Dies stärkt die gemeinsame Entscheidungsfindung und fördert eine partnerschaftliche, langfristig tragfähige Versorgung.

Endometriose ist keine seltene, aber eine komplexe Erkrankung, die noch immer zu spät erkannt wird. Eine frühere Diagnose, ernst genommene Beschwerden und eine strukturierte, interdisziplinäre Begleitung sind entscheidend, um Krankheitsverlauf und Lebensqualität positiv zu beeinflussen. In der Frauenheilkunde bedeutet dies, Schmerzen nicht zu normalisieren, sondern als mögliches Warnsignal zu verstehen – und Patientinnen als aktive Partnerinnen in der Versorgung zu begreifen.